La mia disabilità spaventa i miei amici e questo fa male.

La mia disabilità spaventa i miei amici e mi fa sentire male.

Appena iniziavo la scuola superiore, una mia compagna di classe mi disse: “Non capisco come fai a farcela. Se fossi al tuo posto, mi ucciderei.” Sapevo esattamente cosa intendeva dire. Ho l’autismo – una diagnosi che ho ricevuto da bambina – e una malattia genetica del tessuto connettivo chiamata sindrome di Ehlers-Danlos, i cui sintomi misteriosi si sono manifestati molto tempo prima della mia diagnosi a 25 anni.

A causa delle mie disabilità, sono stata vittima di bullismo regolare dall’età di 5 a 14 anni. Spesso ero malata a casa a causa di disturbi gastrointestinali, avevo diritti speciali a scuola e facevo regolarmente fisioterapia e terapia occupazionale. Molti compagni di classe e conoscenti erano gentili con me, ma la maggior parte di loro provava anche compassione. Anche se non me lo dicevano mai in faccia, lo percepivo.

Non sono certo l’unica persona con una disabilità a cui sia stato detto che la sua vita è così difficile da immaginare per gli altri da sembrare una migliore opzione la morte. La nostra società è profondamente discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, e ciò si manifesta anche nelle serie TV e nei film che guardiamo, così come nelle parole che usiamo in conversazione, anche da bambini. Questo influisce sulle nostre relazioni sociali, comprese le amicizie, indipendentemente dal fatto che queste persone abbiano o meno buone intenzioni verso di noi.

“Nel corso degli anni, molte persone mi hanno detto che sono grate di non trovarsi nella mia situazione”, racconta Ariel Henley, autrice di A Face for Picasso, in cui parla della sua gioventù con la sindrome di Crouzon. “Gli amici mi hanno chiesto se penso di essere diventata bella se non fossi nata con una malattia cranica. Alcuni mi hanno detto che non potrebbero mai vivere la mia vita. Ma qual è l’alternativa?”

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A tutti noi viene comunicato dalla società di considerare la disabilità come qualcosa di negativo: qualcosa da temere che potrebbe colpire il nostro corpo e la nostra mente. E qualcosa da provare compassione. Questo può persino portare alla paura di parlare con le persone con disabilità visibili, perché la disabilità è considerata “diversa”. Stacey Torres, docente di sociologia presso l’Università della California a San Francisco, spiega che nella nostra cultura individualista ci sono chiaramente “vincitori” e “perdenti”. Se non corrispondi agli stretti standard dei “vincitori”, tra cui privilegi come la pelle bianca o l’assenza di disabilità, vieni automaticamente considerato un “perdente”.

“Questo influisce sulle relazioni e sull’amicizia tra persone con e senza disabilità“, sostiene Torres, “soprattutto in giovane età, quando tutti sono ancora totalmente concentrati sulla propria immagine di sé”. Alcune persone considerano inoltre l’amicizia come un simbolo di status, soprattutto durante l’adolescenza, il che porta a cercare amici che sono simili a loro o che hanno uno status sociale ancora più elevato grazie ai loro privilegi. Da bambina e adolescente non avevo molte amicizie e la maggior parte dei miei amici erano bambini con disabilità che frequentavano le mie lezioni speciali o frequentavano la fisio e l’ergoterapia.

Vivendo in una cultura che discrimina le persone con disabilità, molte di loro sviluppano un internalizzato (interiorizzato) abilismo e credono consapevolmente o inconsciamente ai messaggi negativi che la società veicola sulle disabilità. Ciò può causare insicurezza, una bassa autostima e senso di valore.

“Penso che queste attitude sociali rendano più difficile per le persone con disabilità fare amicizie, perché ci viene fatto credere che noi non meritiamo queste amicizie e che non meritiamo amore, attenzione o gioia”, racconta Keah Brown, creatrice dell’hashtag virale #DisabledAndCute (“disabile e carina”) e autrice di The Pretty One e Sam’s Super Seats. Brown spiega che spesso è dovuta ricorrere all’assicurazione da parte dei suoi amici che valeva qualcosa e che non era un peso, perché i sistemi ablisi della sua routine quotidiana facevano il contrario. È più difficile conoscere il proprio valore e fidarsi di esso, ad esempio, quando i media sostengono che persone come te non sono belle o amabili, o quando gli edifici sono progettati in modo tale che tu nemmeno possa entrarci.

Io stessa ho avuto grandi problemi con il mio internalizzato abilismo fino ai miei vent’anni, perché non partecipavo attivamente alla comunità delle persone con disabilità o al loro movimento di orgoglio; almeno non in modo attivo come faccio come donna bisessuale all’interno della comunità LGBTQIA+. Anche se la maggior parte dei miei amici di infanzia avevano anche loro disabilità, all’inizio dei miei studi avevo anche amicizie diverse con persone senza disabilità. Spesso decidevo di non dire nulla a loro; allo stesso tempo, i sintomi della mia sindrome di Ehlers-Danlos cominciavano a peggiorare: mi era sempre più difficile fare cose che prima facevo senza problemi, come andare in un club fino alle 3 del mattino.

Torres, che ha una malattia autoimmune chiamata Sindrome di Sjögren, afferma che le persone con disabilità meno evidenti “preferiscono tenerle nascoste all’interno del loro ambiente. Forse hanno anche amici che ne sono a conoscenza, ma non sanno quanto sia grave la disabilità. Soprattutto quando sei giovane, alla fine non vuoi essere la persona che rovina tutti i piani.”

Essere la persona con disabilità in un’amicizia non disabilitata – o anche solo in un gruppo di amici non disabili – spesso significa che dipende da me informare i miei amici sulle mie disabilità o spiegare loro perché alcune cose potrebbero diventare difficili ora o in futuro. Quando ho iniziato a usare ogni tanto un bastone, credevo che alla lunga avrei avuto bisogno occasionalmente anche di una sedia a rotelle o di un deambulatore. In realtà non è stato necessario – ma ricordo ancora la paura che provavo quando per la prima volta ho parlato ai miei amici dell’aiuto alla mobilità che utilizzavo. E se mi giudicassero perché ho bisogno di un bastone? E se non volessero più venire con me da nessuna parte quando avessi bisogno di una sedia a rotelle o un deambulatore? Smetteranno di invitarmi a incontri perché molti luoghi non sono accessibili alle persone con disabilità o perché una sedia a rotelle non si adatta alla loro auto?”

Perché l’ableismo è sempre in agguato nelle mie amicizie, sono costantemente tesa: ho paura che i miei amici smettano di incolpare i locali che non offrono sedute accessibili per le persone disabili e mi rendano responsabile perché non riesco a stare in piedi. Ho paura che smettano di cercare orari dei bus e dei treni con me e di offrirmi di dormire da loro, preferendo invece guidare, cosa che a volte mi è difficile.

Le amicizie vere richiedono fiducia e comunicazione aperta, anche nelle situazioni difficili. Nel corso degli anni ho già affrontato alcune discussioni scomode con i miei amici – non solo sulla disabilità e sull’ableismo, ma anche sul lutto, sulla fofobia, sul razzismo, sull’acefobia (discriminazione delle persone asessuali) e sulle finanze. Fare la persona e l’amico significa anche cercare di capire il punto di vista dei miei amici, anche quando è diverso dal mio, e confidare che facciano lo stesso per me.

La cosa più bella che è emersa dalle mie amicizie con persone non disabili è la consapevolezza che sono davvero importanti per i miei amici e che loro pensano attivamente a me. Questo si manifesta ad esempio quando una mia amica si offre di guidare in città, sapendo che per me è difficile; o quando un amico fa una pausa con me durante un concerto, così posso sedermi e riposarmi. Mia Mingus ha già scritto su questo fenomeno che chiama “access intimacy” (intimità accessibile) – la sensazione che le proprie esigenze legate alla disabilità siano comprese e rispettate da un’altra persona senza bisogno di parole. Conosco questa sensazione grazie alle mie amicizie più premurose e sono estremamente grata.

Anche Torres lo sa. Dice che noi persone disabili dobbiamo praticare un po’ di “esclusività” riguardo alle nostre amicizie – in pratica, non possiamo far entrare chiunque. Prima che si possa instaurare una vera amicizia, dobbiamo pensare a come questa persona reagisce alle nostre disabilità o alle disabilità in generale. “Credo che le persone disabili debbano affrontare le loro amicizie in modo più mirato. Le persone senza disabilità spesso danno per scontate queste amicizie”, dice lei.

Questa esperienza è condivisa anche da Ariel Henley. “A causa del mio aspetto diverso, ho stabilito amicizie e relazioni più autentiche”, racconta. “Mi ha permesso di andare oltre legami superficiali e conoscere veramente le persone – e viceversa. Perché sono diversa, ho sempre basato la mia autostima sulla mia personalità e su ciò che mi rende una persona, non sulla mia apparenza.”

Per me è sempre rassicurante quando una persona – soprattutto all’inizio di un’amicizia – mi mostra che ha come priorità la mia accessibilità e che non mi rende responsabile dell’ableismo che inevitabilmente incontriamo quando ci incontriamo. Amo quando i miei amici mi dimostrano che questa attenzione non è unidirezionale: solo perché qualcuno non ha una disabilità diagnosticata, non significa che questa persona non abbia bisogno di aiuto o non incontri mai ostilità. Le persone senza disabilità che vogliono essere buoni amici e sostenitori dovrebbero dimostrarlo con parole e azioni, rifiutando pregiudizi ableisti e supportandoci quando necessario – ad esempio cercando un posto a sedere durante un evento mentre siamo in fila.

Keah Brown racconta che questo livello di sincerità all’interno delle nostre amicizie ha “rafforzato le nostre relazioni e ci ha avvicinati l’una all’altra, perché abbiamo la sensazione di poter essere davvero noi stesse. E non è questo esattamente ciò che tutti desideriamo in questo mondo: spazi in cui possiamo essere completamente noi stessi senza doverci scusare?”

Alaina Leary è program manager presso We Need Diverse Books e fa parte del corpo docente presso l’Emerson College. I suoi scritti sono stati pubblicati, tra gli altri, sul New York Times, Good Housekeeping, Boston Globe Magazine, Teen Vogue e Cosmopolitan. Vive vicino a Boston, USA, insieme alla sua moglie, tre gatti e una libreria dalle sfumature dell’arcobaleno.

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