Perché la ricostruzione chirurgica con DIEP Flap è stata la parte più difficile del mio percorso contro il cancro al seno.

La sfida più impegnativa nel mio percorso di lotta contro il cancro al seno la ricostruzione chirurgica con DIEP Flap.

“Hai il cancro al seno”, sono parole che non vuoi mai sentire. Ma ogni due minuti, a una donna negli Stati Uniti viene detto questo. Entro la fine del 2023, si stima che 297.790 donne riceveranno questa diagnosi, rendendolo uno dei tumori più comuni nelle donne americane, secondo la Breast Cancer Research Foundation. Ogni individuo merita un piano di trattamento personalizzato in base alle proprie esigenze.

La chemioterapia e la radioterapia sono trattamenti comuni, così come l’intervento chirurgico, come lumpectomia o mastectomia, seguito di solito dalla ricostruzione. Ci sono due opzioni per la ricostruzione: impianti (salini o di silicone) o l’uso di tessuto autologo (cioè il proprio tessuto vivente). Per quest’ultimo, il gold standard si chiama deep inferior epigastric perforator, o DIEP flap, che trasferisce il tessuto della persona dall’addome (senza tagliare i muscoli) per ricreare il seno. “L’obiettivo è sostituire l’anatomia umana con qualcosa che assomigli il più possibile all’originale”, afferma Joshua Levine, MD, un microchirurgo certificato a New York City.

Nel 2021, tuttavia, lo status di questo gold standard nella chirurgia ricostruttiva del seno è diventato incerto. I Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) hanno incluso molte ricostruzioni con le lembi coperte dall’assicurazione sotto un codice CPT, che viene utilizzato per scopi amministrativi, come l’elaborazione delle richieste di assicurazione. Questo cambiamento, che doveva entrare in vigore nel 2024, avrebbe limitato come i fornitori di assistenza sanitaria potevano fatturare l’intervento chirurgico. I fornitori potevano fatturare l’assicurazione solo al tasso delle chirurgie meno costose.

“Il codice DIEP è stato sviluppato affinché un medico possa dire: ‘Sto facendo un intervento chirurgico migliore per il mio paziente’, per un paziente dire: ‘Voglio quell’intervento chirurgico migliore’ e affinché una compagnia assicurativa debba pagare per il lavoro che comporta tale intervento”, ha detto la Dott.ssa Elisabeth Potter, una chirurga plastica certificata ad Austin, a The Peak. La Dott.ssa Potter, la Community Breast Reconstruction Alliance (CBRA), The Breasties e la comunità del cancro al seno si sono unite per proteggere l’accesso del paziente alla ricostruzione con lembo coperto. Grazie ai loro sforzi, la decisione di cambiare il codice è stata annullata nell’agosto 2023.

In questo periodo di incertezza, i pazienti si stavano preparando per interventi con il lembo DIEP programmati senza sapere se il costo della loro ricostruzione – a volte superiore a $50.000 senza assicurazione – sarebbe stato coperto.

Nelle sue parole, Sadia Zapp, una sopravvissuta al cancro al seno e direttrice delle comunicazioni presso la Breast Cancer Research Foundation, condivide perché il lembo DIEP è sempre stato la scelta per lei e come l’esercizio fisico quotidiano l’abbia sostenuta attraverso le difficoltà e oltre un anno di trattamento rigoroso per il cancro al seno.

“La prima volta che ho parlato con il mio chirurgo dopo essere stata diagnosticata con il cancro al seno all’età di 35 anni, mi ha illustrato il mio piano di trattamento. Era agosto 2022. La prima fase sarebbe stata l’chemioterapia neoadiuvante di otto cicli nel corso di circa quattro mesi, prima dell’estrazione chirurgica del tumore. Poi, una mastectomia: ho detto: ‘Prendili entrambi. Non voglio nessuno dei due’. E poi, cinque settimane di radioterapia quotidiana. Il mio chirurgo ha detto che una volta fatto tutto questo, ci saremmo dedicati alla ricostruzione. Sarebbe stato il punto esclamativo, l’ultimo dei principali pezzi del puzzle. Ha detto: ‘Hai queste opzioni: Una chiusura piatta, gli impianti oppure c’è anche la possibilità di utilizzare il tuo stesso tessuto’. In quel momento, ho saputo istintivamente che volevo usare il mio stesso tessuto.

“Ho scoperto che ci sono diversi modi per utilizzare il proprio tessuto per ricostruire il seno, ma quello considerato il metodo migliore è la chirurgia a lembi DIEP. Non si taglia il muscolo e è molto più avanzata rispetto alla tipica chirurgia autologa (ossia utilizzando tessuto dello stesso individuo) perché richiede un microchirurgo. [Nota dell’editore: il Dr. Levine spiega, “Prendiamo un pezzo di tessuto insieme ai vasi sanguigni che forniscono sangue a quel tessuto – di solito una arteria e una vena – da una parte del corpo per ricostruire un’altra.”]

“Nel mio caso specifico, il mio chirurgo non ha voluto fare immediatamente la ricostruzione durante la mastectomia perché ho avuto radioterapia successivamente. Alla fine, ho avuto ustioni di secondo e terzo grado – tutta la mia pelle è venuta via sul seno destro e sotto l’ascella. Per evitare che quella pelle si sfregasse contro qualcosa, è stata avvolta in garza e mi sono state date creme speciali per aiutare la guarigione. Quindi ho dovuto aspettare sei mesi dopo la radioterapia per permettere al mio corpo di guarire il più possibile prima di procedere con la procedura a lembi DIEP.

“Quando si è nel pieno del trattamento, tutto è un punto interrogativo. C’è molta tensione aggiunta al trattamento come paziente che si occupa di assicurazione. All’inizio di quest’anno, ho iniziato a sentire parlare di cambiamenti nel codice delle assicurazioni. I Centers for Medicare and Medicaid Services del governo avrebbero modificato quello che viene chiamato codice S e avrebbero incluso le procedure di ricostruzione del seno DIEP con altre procedure autologhe per il cancro al seno. Ciò avrebbe comportato che i chirurghi non venissero pagati per questa chirurgia specializzata, e quindi sarebbero stati meno propensi a offrire la complicata microchirurgia di otto ore. Avrebbe avuto un effetto domino sull’intera comunità del cancro al seno.

“Mi ha spaventato. Anche se non sarebbe entrato in vigore fino all’anno prossimo, dopo che la mia chirurgia a lembi DIEP sarebbe stata fatta, ero preoccupata per i pazienti in generale: dovrebbero sempre avere questa opzione a disposizione. Per fortuna, c’è stato un movimento spontaneo guidato dalla Community Breast Reconstruction Alliance, la Dr. Elizabeth Potter e The Breasties. Anch’io ho scritto una lettera ai CMS. La comunità si è unita, le persone hanno parlato, e alla fine hanno invertito il cambio previsto del codice.

“Anche il più piccolo ostacolo come questo sembrava una montagna. C’erano piccole cose che sarebbero potute accadere che avrebbero potuto ritardare la chemioterapia per me, e mi sarei completamente sfasciata. Quando l’accesso a un tipo di cura o trattamento ti viene tolto, è doloroso.

“Durante tutto questo, anche durante la chemio e la radioterapia, ho fatto esercizio fisico il più possibile. È l’unico modo in cui posso mantenere un certo controllo su quello che mi sta succedendo – oltre a ciò che mangio. È diventato un modo attivo per partecipare al mio trattamento. Quel senso di potere mi ha aiutato ad essere mentalmente e fisicamente abbastanza forte da sopportare il trattamento.

“Prima della mastectomia, mi sono concentrata nel rendere il mio corpo il più forte possibile perché sapevo che il mio corpo superiore sarebbe stato limitato. Prima della mia chirurgia a lembi DIEP, ho avuto tre mesi per concentrarmi sulla forza dell’intero corpo in modo che tutte le altre parti del mio corpo potessero compensare per l’addome. (Non puoi usare il tuo addome immediatamente dopo l’intervento chirurgico.) Quindi facevo bicicletta sul mio Peloton, esercizi di forza per la parte superiore e inferiore del corpo, e programmi per gli addominali sei giorni alla settimana. [Nota dell’editore: “Devi allenarti come se stessi allenandoti per una maratona”, dice il Dr. Levine. “Qualsiasi tipo di attività per sviluppare i muscoli è molto utile, soprattutto per quanto riguarda l’addome, e almeno 30 minuti al giorno di attività vigorose, come correre, camminare veloce. Questo è il minimo. Più il paziente ha sviluppato il proprio addome prima dell’intervento, migliori saranno i loro tempi di recupero e più facile sarà per loro tornare all’attività completa.” Ogni paziente è diverso, ma solitamente dice ai pazienti di non fare sollevamento pesi o attività rigorose per almeno un mese dopo l’intervento.]

“Il giorno dell’operazione DIEP flap, sono entrata in sala operatoria con fare sicuro. Sono saltata sul lettino, senza essere nervosa affatto. Pensavo: ‘Facciamolo!’

“Quando mi sono svegliata il giorno dopo e l’anestesia aveva perso effetto, ho provato un dolore infernale nell’addome. Per tutto si usa il core, e dopo essere stata intubata per nove ore, avevo molta catarro in gola e anche tossire bruciava l’addome. Avevo molta paura di tornare a casa e non avere infermiere e medici vicino a me. Non sapevo come avrei fatto a sdraiarmi sul letto solo con le braccia. Era spaventoso, ma in questo momento ero grata di essere in buona forma fisica.

“Il mio chirurgo mi aveva detto che il mio punto medio sarebbe stato stretto, ma non sapevo quanto stretto. Ha dovuto ricreare per me un ombelico, tanto era stretta la mia pelle. Dovevo camminare completamente incurvata, e non sapevo che cosa avrebbe fatto più male fosse la schiena bassa. Anche stare in piedi per brevi periodi, è molto doloroso. Vorrei aver fatto di più per rafforzare la mia schiena. Ora passo molto tempo inattiva perché ogni movimento fa male.

“La prima cosa che la gente dice è: ‘Oh, mio dio, hai fatto una liposuzione’. Non ho fatto maledettamente una liposuzione. Il mio stomaco è molto gonfio – non mi sono svegliata magra. Fare la ricostruzione del seno e utilizzare tessuto dall’addome è una cosa completamente diversa.

“Tutti mi avevano detto che questo sarebbe stato davvero difficile. Pensavo: ‘Ok, ce la posso fare nonostante la difficoltà’. Ma questa è stata la cosa più dura che abbia mai fatto, l’intervento chirurgico più difficile che abbia mai avuto. Più difficile del parto o della mia mastectomia. È stata la parte più difficile di tutto il processo del cancro al seno. I primi giorni, pensavo davvero: ‘Perché diavolo ho fatto tutto ciò? Perché non ho fatto una chiusura piatta? Avrei potuto farlo ed essere a posto’.

“È passata una settimana dall’operazione DIEP flap e ho iniziato ad uscire dal buco nero. Adesso, non ho più paura del buio. Non ho più paura di ciò che sto attraversando.”

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